Im Jahr 2024 waren in Deutschland rund 384.000 gesetzlich versicherte Mädchen und Frauen ab zehn Jahren mit einer dokumentierten Endometriose erfasst. Das zeigt eine neue Auswertung des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (Zi). Je 1.000 Versicherte entspricht das einer Prävalenz von 10,83, also etwa 1,1 % der gesetzlich versicherten weiblichen Bevölkerung dieser Altersspanne.
Wie stark die Zahl der Diagnosen gestiegen ist
Gegenüber 2023 nahm die Diagnosehäufigkeit um rund 3 % zu. Ein Jahr zuvor hatte das Plus noch 10,3 % betragen. Seit 2012 hat sich die jährliche Diagnoseprävalenz fast verdoppelt.
In absoluten Zahlen: 2023 hatten 373.150 von rund 35,5 Millionen gesetzlich Versicherten eine Diagnose, 2024 waren es 384.219. Die Zahl der Versicherten in der Studie blieb dabei nahezu gleich. Nach Altersbereinigung stieg die Prävalenz von 10,47 auf 10,84 je 1.000 Versicherte.
Wo die Unterschiede zwischen den Regionen liegen
Die Stadtstaaten lagen über dem Bundesdurchschnitt, viele Flächenländer darunter. Die Spanne reicht weit:
- Berlin: 15,04 Diagnosen je 1.000 Versicherte, der höchste Wert unter den KV-Regionen
- Thüringen: 8,55 je 1.000, der niedrigste Wert
- Saalekreis (Sachsen-Anhalt): 19,28 je 1.000, der Spitzenwert auf Kreisebene
- Landkreis Nordhausen (Thüringen): 5,33 je 1.000, der Tiefstwert auf Kreisebene
Der Saalekreis liegt damit etwa 3,6-mal so hoch wie Nordhausen. Regionale Versorgungsstrukturen und der Zugang zu spezialisierter Diagnostik können die dokumentierten Zahlen ebenfalls beeinflussen.
Warum der Anstieg zuletzt schwächer ausfiel
Das Zi nennt mehrere mögliche Einflüsse, ausdrücklich nicht als nachgewiesene Ursachen:
- Nachholeffekte lassen nach, weil bisher unentdeckte Fälle schon erkannt wurden.
- Die Kapazitäten in der vertragsärztlichen Versorgung sind begrenzt, während der Abklärungsbedarf wächst.
- Die Diagnose wird nicht zwingend jedes Jahr neu übermittelt, etwa wenn andere Beschwerden im Vordergrund stehen oder es beschwerdefreie Phasen gibt.
- Manche Frauen werden behandelt, ohne dass die Diagnose codiert wird, zum Beispiel wenn nur die Verordnung der Pille abgerechnet wird.
Dr. Dominik von Stillfried erklärt, der Anstieg dokumentierter Diagnosen bedeute nicht automatisch, dass die Erkrankung selbst häufiger geworden sei, sondern könne auch die Erfassung bislang undokumentierter Beschwerden widerspiegeln. Die zuletzt nachlassende Dynamik könnte demnach dafür sprechen, dass für einen zunehmenden Teil der erkrankten Frauen nunmehr auch eine Diagnose dokumentiert wurde.
Wie viele Fälle unerkannt bleiben könnten
Die Studienautorinnen gehen weiterhin von einer relevanten Zahl nicht diagnostizierter Erkrankungen aus. Epidemiologische Schätzungen halten es für möglich, dass bis zu 13 % der Frauen im Laufe ihres Lebens betroffen sind.
Eine Dunkelziffer lässt sich daraus aber nicht errechnen, da die Werte auf unterschiedlichen Zeiträumen und Methoden beruhen. Die Studienautorinnen vermuten, dass fehlende Folgekodierungen und nicht dokumentierte Erkrankungen zur Untererfassung beitragen.
Woher die Zahlen stammen
Grundlage sind bundesweite, krankenkassenübergreifende Abrechnungsdaten der vertragsärztlichen Versorgung.
- Erfasst sind Mädchen und Frauen ab zehn Jahren mit mindestens einer Leistung im Berichtsjahr und gesicherter Diagnose.
- Die regionale Zuordnung folgt dem Wohnort der Versicherten.
- Der Bericht führt eine frühere Zeitreihe von 2012 bis 2022 für die Jahre 2023 und 2024 fort.
Wer über längere Zeit starke Unterleibsbeschwerden hat, sollte sie ärztlich abklären lassen.
